ANI |
Diperbarui: 31 Des 2022 00:25 IST
Washington [US], 31 Desember (ANI): Pasien dengan sindrom antifosfolipid (APS), penyakit autoimun yang lebih sering menyerang wanita, biasanya diberikan obat yang berbeda untuk mengurangi risiko pembekuan darah dan membantu menormalkan nilai lab seperti jumlah trombosit. Meskipun demikian, pasien kadang-kadang secara internal merasa bahwa mereka tidak melakukannya sebaik yang ditunjukkan oleh angka-angka.
APS ditandai dengan antibodi antifosfolipid yang terus-menerus positif dalam pengaturan kejadian kebidanan yang merugikan atau pembekuan darah yang berbahaya. Pasien dapat didiagnosis dengan “APS primer” ketika APS adalah penyakit autoimun utama atau “APS sekunder” ketika diagnosis APS dipasangkan dengan Lupus.
Sebuah studi yang dilakukan oleh University of Michigan Medicine berjudul “Predictors and Interrelation of Patient-Reported Outcomes in Antiphospholipid Syndrome: A Cross-Sectional Study” yang diterbitkan di American College of Rheumatology’s ACR Open, para peneliti menemukan bahwa banyak pasien merasakan fungsi fisik dan kognitif mereka untuk menjadi kurang optimal.
Pasien dengan APS memiliki banyak gejala yang dilaporkan sendiri yang berdampak pada dimensi yang berbeda pada kualitas hidup mereka. Namun, mereka tidak secara rutin mendapatkan kesempatan untuk menjelaskan dampak tersebut dengan cara yang dapat dihubungkan dengan APS. Bahkan lebih jarang laporan pasien ini dipelajari secara sistematis dalam skala besar. Lebih sering APS dipelajari dari sudut pandang dokter. Di sini, penulis menggunakan ukuran hasil yang dilaporkan pasien yang divalidasi untuk menanyakan bagaimana pasien memandang kesehatan mereka dengan cara yang sistematis dan konsisten.
Seratus tiga puluh sembilan pasien APS di University of Michigan Health masing-masing diberikan tiga kuesioner pada saat kedatangan untuk membuat janji dengan dokter APS mereka. Kuesioner meminta pasien APS untuk menilai fungsi fisik, fungsi kognitif, dan intensitas nyeri mereka.
Studi ini menemukan bahwa kira-kira setengah dari pasien memiliki skor fungsi fisik kurang dari 45, menunjukkan setidaknya gangguan persepsi diri ringan dalam bagaimana seseorang dapat melakukan aktivitas fisik sehari-hari. Domain penting lainnya, fungsi kognitif, seringkali tidak dinilai dari perspektif laporan diri pasien.
Upaya perintis dalam penelitian ini adalah menilai secara sistematis hubungan antara fungsi kognitif dan kualitas hidup. Sementara kuesioner fungsi kognitif sebelumnya belum disebarkan secara luas seperti kuesioner untuk fungsi fisik (membatasi pemahaman yang mendalam tentang interpretasi skor), seperempat pasien dengan APS primer diberi skor kognitif kurang dari 40, menunjukkan setidaknya self-self-sedang. gangguan yang dirasakan di area ini.
Menariknya, gangguan pada fungsi fisik dan fungsi kognitif yang dilaporkan sendiri, serta intensitas nyeri yang lebih tinggi, tidak hanya terkait dengan penanda klinis yang menunjukkan penyakit yang lebih parah, tetapi juga dengan faktor gaya hidup yang berpotensi dimodifikasi seperti obesitas dan status merokok.
Tanpa diduga, pasien yang mengonsumsi obat yang biasanya diresepkan untuk kesehatan mental, seperti inhibitor reuptake serotonin selektif, juga melaporkan fungsi fisik dan kognitif yang lebih buruk serta intensitas nyeri yang lebih tinggi. Perjuangan dengan kesehatan mental umum terjadi pada pasien dengan penyakit autoimun yang tidak dapat diprediksi seperti APS, meskipun dampak kesehatan mental dan pengobatan terkait jarang dipelajari dalam kondisi ini.
“Langkah selanjutnya adalah mempelajari semua ini secara longitudinal untuk melihat bagaimana angka-angka ini bertahan dari waktu ke waktu,” kata Julia Weiner, seorang mahasiswa sarjana dan peneliti yang bekerja dengan Jason Knight MD, Ph.D., seorang profesor rheumatology dan penyakit dalam dan pengawas laboratorium. “Mendistribusikan kuesioner yang berfokus secara khusus pada depresi dan penggunaan SSRI bersamaan dengan penilaian gangguan fungsi kognitif juga kemungkinan membantu kami mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana gejala ini dan obat terkait berdampak pada pasien APS.”
Sebagai langkah selanjutnya, Weiner berharap untuk mengelola Penilaian Kognitif Objektif Montreal, cara standar untuk menilai fungsi kognitif secara objektif, ke sejumlah besar pasien yang juga mengisi kuesioner. Ini dapat membantu tim memahami seberapa baik fungsi kognitif yang dirasakan sendiri memprediksi kinerja kognitif yang sebenarnya.
Secara keseluruhan, tim Michigan Medicine sangat antusias menemukan lebih banyak cara untuk memasukkan pasien ke dalam semua aspek penelitian mereka, mulai dari memberikan persepsi mereka tentang penyakit mereka (seperti dalam penelitian ini), hingga desain studi, hingga interpretasi studi. “Pasien dan peneliti harus bermitra bersama jika kita ingin mencapai tujuan akhir penyembuhan APS,” kata Weiner. (ANI)
